한기범 마르판 증후군

마르판 증후군이라는 병을 들어보신적이 있나요?

 

저는 처음 들어봅니다. 요즘 드라마다 뉴스등을 보면 정말 생소한 병이 많이 들리는데 물론 그전부터 있었던 병일수도 있고 새로 생겨나는 질병도 많은듯 하네요.

 

한때 농구 코트를 장악했던 한기범 선수가 마르판 증후군을 앓고 있다고 하는데 키가 크니 농구 선수를 했겠지? 라고만 생각했었는데 한기범 선수는 키가 크고 팔다리가 긴특징이 마르판 증후군때문이었다고 합니다.

마르판 증후군은 1896년 프랑스 의사 장 마르팡에 의해서 처음 알려졌는데 선천성 질환으로 유전이 된다고 합니다.

 

특히 근골격계, 심혈관계, 등에 장애를 줄수 있다고 하는데, 한기범 선수는 부친과 남동생을 이 병때문에 잃었다고 해요.

부친이 마르판 증후군을 앓고 있다는 이야기를 듣고 병원으로 갔는데 별다른 증세가 없었고, 정기적으로 검사를 하면 괜찮을것이라는 생각을 했었는데 어느날 동생이 심장마비로 세상을 떠났다고 하네요.

 

너무나 놀란 한기범은 동생의 장례를 치르고 병원을 갔는데 거기서 놀라운 소리를 듣게 됩니다.

바로 본인도 죽을수 있다는 것이지요.

그 당시의 한기범은 대동맥이 이미 부풀어 올라있었다고 하는데 이건 언제 터져도 이상이 없을 정도였다고 해요.

그래서 예방적으로 수술을 했는데, 13시간이 넘는 수술을 받았고 지적적으로 살았다고 하네요.

 

한기범이 마르판 증후군이라는 이야기를 처음 들었을때 화장실에 가서 혼자 울었따고 하는데 당시는 치료가 가능한 병인지도 몰랐다고 합니다.

 

세개의 대동맥 중에 두 군데를 수술을 했고, 지금은 생활하는데는 불편함이 없다고 하니 다행이긴 합니다.

마르판 증후군

 

마르판 증후군은 만명당 1명꼴로 발생을 한다고 하니 상당히 발병율이 높은데 상염색체를 통해서 유전이 되고 15번 염색체에 위치한 단백질의 유전자에 돌연변이가 생기면서 생긴다고 합니다.

증상으로는 외관상 골격계 이상인데, 마르고 키가 매우 크고 몸에 비해 팔다리가 길고, 특히 상반신보다 하반신이 긴 특징이 있다고 해요.

 

심혈관계 이상으로는 폐쇄 부전증이 있는데 이로 인해서 심부전증이 나타날수 있고, 눈의 수정체 이탈도 생길수 있다고 하는데 아무래도 가장 큰 문제는 심부전증이 아닌가 싶어요.

 

한기범의 나이는 56살인데 키가 205 cm이니 됩니다.

농구 국가대표선수였고 농구대찬지 1회 MVP를 차지한 유능한 선수였는데,

한기범 선수가 농구를 시작한건 단지 키가 컸기 때문이라고 하네요.

 

농구가 힘들어서 그만둔적도 있었지만 키 큰 선수 주위에서 가만두지 않았겠죠.

고등학교때 명지고등학교 선생님이 한기범의 키를 알아보고 설득을 해서 다시 선수 생활을 시작했다고 합니다.

잘나가는 농구선수, 평탄한 삶을 살고 있지 않을까? 하는 생각은 한기범에게는 해당이 되지 않았습니다.

 

한기범은 운동을 그만두고 키크는 건강식품 사업을 시작했는데.

사업을 시작할때 주위사람들은 말렸지만 초창기 사업을 정말 잘 되었다고 해요.

20년전에 60억을 벌정도였다고 하니 상당히 성공을 한듯 합니다.

 

하지만 매출은 그런데 실 소득은 그렇게 많지 않았고 사업을 하려고 집을 팔고, 담보를 잡히다 보니 경매로 집이 넘어가게 되고 결국은 산동네 월세 생활을 했다고 합니다.

한기범은 사업 실패를 하기전에는 집이 세채나 있었다고 하는데 집을 사기위해 엄청난 노력을 했고, 뿌듯함도 있었지만 어느순간 집의 노예가 되어 버렸는데, 

세금, 그리고 융자, 이런것들은 마음속에 큰 짐으로 남았고 상당히 부담이 되어서 많이 울기도 했다고 합니다.

 

그런데 사업에 망하고 한가지 얻은건 부담감이 줄었다고 하는데 집 세채를 가졌을때의 부담에 비하면 지금이 감사하나는 인터뷰를 하기도 했었습니다.

한기범 선수는 모든걸 잃었을때 심장병에 걸렸는데 이때 심장재단의 도움을 받아서 수술을 받았다고 합니다. 

 

당시 자존심은 상했지만 수술을 받지 않으면 죽을수도 있었기에 도움을 받았다는 이야기를 하기도 했지만 한기범은 지금 받은 도움을 돌려주고 있습니다.

 

희망나눔 재단

한기범은 희망나눔재단을 세워서 심장병 어린이를 위한 후원활동을 하고 있는데 앞으로 한기범은 아이들의 키다리 아저씨가 되고 싶다고 하네요.

절망의 나락에서 희망을 찾은 한기범, 앞으로 그의 인생에는 희망이 더 많은 나날들이 계속되었으면 좋겠네요.